極目新聞記者 姚赟 劉楒睿

僅8個月大的小丕梓，患有脊髓性肌肉萎縮癥（SMA），后又因重癥肺炎、呼吸衰竭住進了PICU。為治療他，家人已經花費了幾十萬元，但他們仍不愿意放棄。3月1日，母親帶著小丕梓與兩名醫護人員以及工程師一起，坐上了從廣西前往北京轉院治療的列車。

小丕梓從南寧出發

小丕梓的母親歐女士告訴極目新聞記者，2021年，孩子的降生讓一家倍感幸福。本以為未來是幸福的生活，沒想到陡生變故。

“在寶寶快滿月的時候，就發現與其他孩子不同。”歐女士稱，家人發現孩子的腿沒什么力氣，以為是腦發育不好導致。于是，家人立即把孩子帶到當地醫院做了幾個療程康復，但沒有任何好轉。后來，一家人帶著小丕梓轉院到廣東佛山，經過基因檢測，最終確診為脊髓性肌肉萎縮癥（SMA）1型。

“是最重的一型。”歐女士稱，治療這種疾病需要注射特效藥——諾西那生鈉，當時一針需要70萬元。“不打針的話，孩子身體就會退化，最終只能依靠器械存活。”歐女士稱，得知消息后，一家人陷入了崩潰。

小丕梓此前照片

2022年初，一家人迎來了好消息。諾西那生鈉正式納入醫保，小丕梓一年需要打六針的特效藥，現在一針只要3.3萬元了。

本以為治療終于有望時，壞消息再一次找上了這一家人。2022年2月7日，小丕梓突然出現了嗜睡、發熱的癥狀。家人將孩子送到醫院進行搶救后，醫院診斷是重癥肺炎、呼吸衰竭，并向家屬下達了病危通知書。從那以后，小丕梓一直住在PICU里。

歐女士表示，自己是一名鄉鎮醫護人員，家里收入較低，為治療小丕梓已經花費了幾十萬元，目前已家徒四壁。但想到孩子的病情，自己仍想竭盡全力去救治他。

3月1日，為了更好地治療小丕梓，家人選擇將其從廣西轉院到北京首都兒科研究所進行后續治療。當日上午，小丕梓與家人、兩名隨行醫生還有負責調節呼吸機的工程師一同坐上了從南寧開往北京的G422次列車，在1日晚8時53分他們將抵達北京西站。

小丕梓在轉運途中

1日晚8時許，歐女士告訴極目新聞記者，目前列車也已經路過石家莊，即將抵達2300公里的旅途的終點站北京。

目前，院方已經制定好相關轉運方案，屆時，車牌號為遼HXY031和遼HQT167的救護車將在北京西站接站，然后途經蓮花池東路、宣武門西大街、前門西大街、東二環，將小丕梓送往首兒所。由于小丕梓需要盡快救治，請路過的司機朋友為他們讓行。

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