一年、兩年、三年，

乃至五年、十年，

在攻克惡性腫瘤的挑戰面前，

增加的生存期限意味著什么？

一絲生的希望，

卻是患者以及其家屬

甘愿付出一切努力的渴望。

疾病的一粒灰，掉落到個體身上，便重如泰山。3月是國際骨髓瘤關愛月，廣州日報健康有約團隊特別探訪了多個多發性骨髓瘤患者家庭，尋找全家共同抗癌應對生存“持久戰”的群像故事。

這期間，我們看到了父親的絕望，媽媽的心疼，女兒的不甘……更看到了堅韌的力量貫穿于這些家庭之中，引領他們一路尋藥向前。

多發性骨髓瘤（MM）是血液系統的第二大常見惡性腫瘤，高發于老年人群。

伴隨中國社會老齡化的加深，相關數據顯示，中國多發性骨髓瘤的發病率逐年升高；患者的發病率和死亡率隨著年齡增長而逐步上升，且以大于60歲年齡組為甚。此外，由于MM不可治愈易復發，對于老年患者而言更難以承受。

近年來，隨著新藥開發與可及的提速、診療的規范，初治多發性骨髓瘤（MM）患者的總生存較以往有所改善，然而，難以治愈、復發率高、復發后生存質量較差等問題，仍亟需解決。復發后后線治療應答率下降的患者和家屬們，仍然在急切盼求新的治療選擇。

專家提醒，這種疾病早期特征不明顯，容易誤診，早發現、早診斷、早治療，往往能有更好的生存期和治療效果。未來，若能開設特別通道，加快創新藥物上市、入醫保，提高藥物可及性，將給多發性骨髓瘤患者家庭帶來更多生的希望。

2022年，是健康中國癌癥防治行動的中期目標之年，也是“十四五”健康老齡化規劃的開局之年，在深入推進健康中國行動，積極應對人口老齡化的路上，多發性骨髓瘤醫患的生命之需，正等待全社會各方的助力與支持。

聚焦

科室輾轉終被確診 復發魔咒難逃

“骨外科、胸外科、心內科......輾轉多個科室后，我父親最終被確診為多發性骨髓瘤。”來自福建的趙娟（化名）講述，2020年的5月，趙娟58歲的父親因腰疼前往醫院就診，可換了幾個科室都沒有查出病因。還好半個月后的一次體檢中，父親血常規結果的異常被發現，最終在血液科經骨髓穿刺檢查確診。

趙娟的父親確診時已為多發性骨髓瘤III期，情況嚴重，必須立即開始治療。本就話不多的父親，在得病之后更是沉默寡言，特別是會逃避與醫生主動交流，溝通和選擇治療方案的重任落在了趙娟身上。

在此之前，趙娟從未聽說過多發性骨髓瘤這個疾病，沒有任何概念，她只能馬不停蹄地在福建多家醫院來回奔波就診，最終，根據當地醫生的建議，以及通過線上問診和病友群交流等方式搜集到信息，趙娟決定要讓父親接受自體造血干細胞移植治療。

“做出移植這個決定不容易，父親很憂慮，我們給他做了很久的思想工作。沒想到剛開始住院幾天，就經歷了同病房接受移植的白血病病人的去世。”趙娟回憶，“親眼看著他突發腦溢血然后被送去搶救，這對我們沖擊力很大，我們感到非常不安”。

好在移植后，父親恢復得不錯，偶爾還會約上三五好友去海邊釣魚，趙娟一家人的心情逐漸明朗起來。

趙娟父親

可是這樣的輕松沒有持續很久，今年年初定期復診時，父親還是復發了，一家人的情緒再次陷入低落。

目前，醫生暫時只是增加了維持治療的藥物劑量，來那度胺從10mg變成25mg，可是這一變，父親開始出現不耐受，感冒和肺炎來勢洶洶，上個月才剛剛出院。面對接下來的復發治療，趙娟表示：“我們有在看新的治療方式，不過最重要的是讓父親治療不要那么痛苦，讓他心情能夠好一些。”

堅持

“只要有生的希望，就要搏一搏”

“林娜！我求求你了，不要再折騰我了，我現在就這樣，我能活一天就是一天，我也不去醫院了。”被父親大聲呼喊著女兒全名，林娜（化名）感到心如刀割，是要繼續勸說父親不要放棄希望，還是尊重父親的意愿選擇放棄？這一兩難的選擇，發生在林娜獲悉父親多發性骨髓瘤復發后。

復發，是這種不可治愈癌癥的常見局面，時常帶給家庭情感與理智的考驗。

大學畢業后林娜就定居青島，而父母則生活在老家邯鄲，從林娜高中前往外市讀書起，這一家人一直處于兩地分離的狀態，真正聚在一起的機會很少。2019年，59歲的父親快要退休，林娜滿心期待著把父母接到青島團聚，沒想到橫生變故。

林娜父親

獲悉父親確診的消息后，林娜選擇了辭職，帶著父親到北京尋找生機，“工作還可以找，女兒以后還有時間陪伴，父親給予我的時間，卻不多了。”

回憶起這幾年父親的治療經歷，林娜感嘆不易。第一個化療階段，便充滿了挑戰。林娜父親因為對其中一種藥物副作用反應大，爆發了嚴重的神經炎，沒日沒夜地疼痛，甚至數月無法下床。之后的自體造血干細胞移植更是充滿艱辛，因為防疫要求，父親只能獨自一人呆在移植倉內20多天。藥物反應帶來的痛苦，讓在醫院工作幾十年見慣生死的父親，最后時刻也幾近崩潰。

然而，僅在移植完的半年后，2021年4月，林娜的父親再次復發。

這一次，當父親要選擇放棄時，林娜完全沒有做好心理準備，她很關注創新治療方案，并保持開放態度：“只要父親還有藥物可以使用，我肯定不會放棄。骨髓瘤這個病始終都無法痊愈，無法根治，所以對于患者家屬來說，有一線的希望，或者是對他好的這種方式，我從我自己的心里出發，都愿意去嘗試。”

心聲

他們一直在尋找 好好活著的方法

“近年來新藥推出速度加快，骨髓瘤的療效大幅提升。在20世紀80年代，中位的生存時間是一兩年，有了自體移植后生存期達到了兩三年，這幾年多種新藥推出后，目前，中國患者的中位生存期達到了四到六年的水平。” 南方醫科大學南方醫院血液科副主任，淋巴瘤和漿細胞疾病亞專科主任魏永強教授介紹。

活下去，對于相當一部分患者家庭來說，已是一份奢侈的慰藉；而好好活下去，則更是一個需要長久奮斗的終極目標。家屬們一邊積極鼓勵著患者，一邊也在暗自擔憂再次復發的可能。已經是多線用藥才“搶”來這些時間，之后如果再復發該怎么辦？

“復發后我們選擇了新的治療方法，如今病情穩定下來，父親已經如愿搬到了青島與我一起生活，享受到天倫之樂，對于他來說，已經感到很完滿了。”林娜表示，“患病以后不管是中秋，還是母親的生日、父親的生日、我的生日或孩子的生日，我們家庭都沒有缺席過。” 父親病情穩定后，林娜在青島找到了一份新的工作，同時也與北京專家保持聯系，密切關注著復發多發性骨髓瘤新藥與新治療方案的進展情況，“到現在這個階段，接下來的每一步可能都是未知的。我還在看一些新藥的試驗組，萬一父親再復發，我要有所準備。”

對于趙娟而言，自從年初獲悉父親生化復發，如今正在四處奔波考慮要不要更換治療方案。“醫生說移植后前兩年最關鍵，沒有復發的話就可以有更長的生存期，沒想到還是逃不過” ，趙娟自己也有些迷茫，“我們計劃去北上廣的醫院尋找更優質的醫療資源，看有沒有更好的治療方法或者比較前沿的新藥試驗組，適合父親這類接受過自體移植又復發的群體。另外，我們也有了解到其實在國外還有其他的骨髓瘤新藥，未來也許國內也能用上，這讓我們也多了一些希望。”

“很多病人確診就為時太晚，有的疾病進展、身體殘疾，有的已經無法找到合適的治療方案，這些患者即便接受治療后，后期的生活質量也受很大影響。”魏永強有時候也很無奈，“骨髓瘤就是這樣，有的患者到最后確實是耐藥了，用了各種方法和手段還是控制不住。這么多年來，感觸的地方真的有很多。”

調查

對復發的恐懼是心中最大的坎

對于林娜和趙娟兩個家庭而言，父親都是多發性骨髓瘤患者，他們患病時間窗接近，又同是復發，但是因為個體不同，治療方案卻難以相互參考。不過看到類似的“戰友”在身邊，他們心中的焦慮也有所緩和。

2019年，顧洪飛創辦了“骨髓瘤之家”，目前已匯集了數百位患者以及其家屬。相對于其他患者組織，骨髓瘤之家的規模并不大，顧洪飛坦言：“與其他的疾病相比，骨髓瘤患病群體發病的大多是老年人。他們與外界溝通少，又不愿意過多打擾子女，很多時候情緒總是往肚子里咽，因此他們的現實需求常常會被忽視。如何通過患教活動去影響這批特殊的大齡患者，引起社會對他們的關注，是我們不斷在思考的課題。”

在“骨髓瘤之家”里，參與日常溝通最多的還是患者子女。在運營中，顧洪飛發現了一個普遍情況：雖然子女想要盡力去幫助父母，然而他們自己內心也充滿痛苦。父母常因為后續復發不斷遭罪，而正值壯年的他們有時不得不放下工作，陪護在側，這都會給家庭帶來很大經濟和精神壓力。顧洪飛表示：“在未來，我們希望能在組織內部沉淀病友成功治療的真實經歷，緩解子女們的精神壓力，讓他們面對復發時也更有底氣。”

不少子女會努力“做功課”，希望給老人提供毒性低，治療效果又好的綜合方案。顧洪飛解釋：“如果首次治療療效不好，（疾病）復發難治了以后，這些子女就會特別慎重。因為父母年紀大了，在治療耐受性方面較差，又伴有并發癥，所以他們現在非常關注復發后線治療的新藥。”

找到合適的后線新藥選擇并不容易。這十多年來，雖然獲批了不少新藥，但是對于復發難治的患者而言，每個人此前的治療、用藥情況都不一樣，有的對某種藥物副作用大，有的聯合用藥出現問題，有的出現耐藥。在現有藥物方案中，還是有患者難以找到合適藥物。

“近年來，國家政策在鼓勵創新藥物先行先試，相信在這些政策中，也有新藥能為患者和家屬帶來切實獲益。我們也呼吁有更多國內創新公司加快研發，并且期待國外優質企業將更多新型藥物盡快引入中國，給病人帶來更多選擇。”顧洪飛表示。

對話專家

提高創新藥物可及 切實助力患者之需

“現今中國的老齡化越來越嚴重，老齡化嚴重后老年人的比例越高，可以預見骨髓瘤患者以后所占的比重也會越來越大。”魏永強表示。數據顯示，多發性骨髓瘤在我國的發病年齡大約在59歲左右，發病的趨勢隨著年齡增加而增高。

魏永強介紹，骨髓瘤在歐美國家關注度很高，藥物研發投入大，這幾年有關的藥物上市非常快。2000年之前，治療這種疾病的藥物還很少，這二十年新藥呈現井噴式的發展，目前主流藥物主要包含蛋白酶體抑制劑、免疫調節劑、單克隆抗體三大類，而這些年新藥比較多的是在單克隆抗體領域，尤其是CD38單克隆抗體等單抗藥物；此外，造血干細胞移植的地位依然鞏固；而CAR-T治療在骨髓瘤領域的療效仍待更多探索。

“盡管我們現在有這么多的治療手段，但未被滿足的需求實際上還是有的。”魏永強補充，新藥增加后，骨髓瘤的療效大幅提升，但與歐美發達國家仍有差距，“歐美一些發達國家，標危患者中位生存期可達到七到十年，有的高危也超過五年時間，無進展生存期也更長，這主要得益于他們藥物研發快，應用廣泛，藥物的可及性更好一些。”魏永強表示，就目前而言，骨髓瘤的藥物選擇仍然有限，可供醫生判斷病人個體化治療的靶點也有限，“治療時經常用到聯合藥物，有一代藥物出現副作用或者療效不好，就要考慮放棄這一代或更老的藥物，所以看似藥物品種很多，實際上用藥的時候可供選擇還是非常有限的。”

專家表示，提高藥物可及性，可以給患者帶來更多選擇。“有一款新藥在海南博鰲上市了，當時需要用藥的患者需要飛到當地醫院，就診后開藥再回來找回原來的主治醫生復診，很多患者不愿意這樣更換醫院和醫生，信任度不高，因此患者在藥物可及性方面有一定難度。”專家建議，在期待粵港澳大灣區的“港澳藥械通”能盡快實現新藥可及之余，也希望可以有更多綠色通道，在一些新藥還沒在國內上市之前，也能夠讓患者有機會以合法、暢通的方式盡快拿到創新藥物。

提醒

早診早治規范治療 提升患者生存質量

《國務院關于實施健康中國行動的意見》中指出，倡導積極預防癌癥，推進早篩查、早診斷、早治療，降低癌癥發病率和死亡率，提高患者生存質量。加強癌癥防治科技攻關。加快臨床急需藥物審評審批。到2022年和2030年，總體癌癥5年生存率分別不低于43.3%和46.6%。

“一定要強調早發現、早診斷、早治療，而且給予規范的治療，這樣才能最根本地改善患者生存情況以及生活質量，而不是等到延誤之后病人出現了骨折、出現了腎功能衰竭再去治療，就算治的效果再好，也可能帶來身體的一些殘疾，影響后續的生活質量，這都是目前未被滿足的現狀，這些現象是存在的。”

魏永強表示，曾有一家大型三甲醫院統計，多發性骨髓瘤的患者，竟然分布在醫院的23個科室，有的沒有得到確診就離開醫院了，有的因為輾轉科室耽誤了治療，“有的患者以為骨折要去骨科打骨釘，現在骨科看到懷疑案例，先不忙著打骨釘了，直接送到血液科排查。”魏永強聯合了中山大學腫瘤防治中心、廣東省人民醫院兩家醫院的相熟醫生組成“拍檔”，多年堅持巡回公益醫學講座，如今越來越多醫院其他科室的醫生了解到這種疾病。

專家提醒，多發性骨髓瘤是一種漿細胞腫瘤，其發展具有幾個階段的過程。中老年人應重視每年定期體檢，盡量通過一些早期癥狀早診早治：

● 第一階段為意義未明的單克隆免疫球蛋白血癥，肝功能檢查中發現球蛋白偏高，以及出現蛋白尿導致尿泡沫增多的情況，都需提起警惕。

● 第二階段是無癥狀骨髓瘤，這時候患者的異常免疫球蛋白進一步升高，肝功能檢查中可發現球蛋白偏高或者偏低的情況，但患者仍然沒有癥狀。

● 第三階段即多發性骨髓瘤，如無緣無故骨頭痛、胸腰椎疼痛、腎損害、貧血、血鈣高、容易感染等情況，都有可能是多發性骨髓瘤在發出警報。

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